Mama sein
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Mein Leben mit dem Besonderen

Eines muss ich vorweg erst mal sagen, für jede Mama und jeden Papa ist das Leben mit Kind oder Kindern etwas Besonderes, ob mit einem „Extra“ oder ohne.

Auch unsere Tochter ist etwas besonders. Besonders aufgeweckt, besonders lustig und manchmal auch besonders nervenaufreibend.
Trotzdem hat Sie auch eine Besonderheit, welches nicht viele Kinder haben. Nur etwa 3-5% aller Kinder tragen diese Besonderheit.
Sie hat ein Blutschwämmchen am linken Unterarm. In der Medizin besser bekannt als Hämangiom und im Volksmund eher als Erdbeerfleck.leben-mit-dem-besonderen_frickeltante

Nach Ihrer Geburt im Juli 2013, konnten wir noch nichts von dem Blutschwämmchen erahnen, welches sich in den nächsten Tagen und Wochen bilden sollte. Anfang August fiel uns auf das an dem Unterarm der kleinen Dame sich eine Art „Blauer Fleck“ gebildet hatte. Zuerst dachte ich, sie sei mit ihrem Ärmchen im Gitterbett hängen geblieben. Schon plagte mich das schlechte Gewissen, dass mein Kind sich weh getan hätte ohne das ich davon etwas mitbekommen hatte.

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Recht schnell veränderte sich der „Blaue Fleck“ und plötzlich waren zwei kleine rote Pünktchen zusätzlich da. Mir schwante schon das es sich um ein Hämangiom handelte, da unser Neffe auch ein Hämangiom an der exakt selben Stelle hatte. Genau hatte, denn ein Hämangiom bildet sich im Laufe der Zeit wieder zurück. Und verschwindet irgendwann komplett.

Kurz zur Erklärung worum es sich bei einem Hämangiom, Blutschwämmchen und oder Erdbeerfleck handelt.

Ein Hämangiom, auch Blutschwämmchen oder Erdbeerfleck genannt, ist ein embryonaler Tumor mit Endothel-Proliferation und sekundärer Ausbildung von Gefäßlumen. Typischerweise sind Hämangiome bei Geburt noch sehr klein und nehmen dann in manchen Fällen (ca. 10 Prozent) vor allem im ersten Lebensjahr deutlich an Größe zu. Einige Formen treten nach dem 3. Lebensjahrzehnt auf.
Ein Hämangiom besteht aus einem Sichtbaren Oberhautanteil, dem Roten Fleck und einem Unterhautanteil, in welchem sich auf die Gefäße zur Hämangiom Versorgung befinden.
Quelle: Wikipedia

Die nächste U- Untersuchung beim Kinderarzt stand an und wir zeigten Ihm die Pünktchen welche sich weiter ausgebildet hatten. Die Stelle an denen sich die Pünktchen zeigten war geschwollen und sehr erhaben. Dieser überwies uns in die Kinderchirurgie, zu einer Ärztin welche sich auf Hämangiome bei Kindern spezialisiert hat.

Zum Glück bekamen wir schnell einen Termin in der Hämangiom Sprechstunde und schon ein paar Tage später waren wir zum ersten und für viele Jahre nicht zum letzten Mal dort. Zum Glück waren alle sehr nett und haben sich ganz viel Zeit für die kleine Dame und uns genommen.
Ich selbst bin Krankenschwester und stehe allem was mit der Medizin zu tun hat sehr kritisch gegenüber. Vor allem wenn es um die Behandlung meiner wenigen Wochen alte Tochter geht.
Das Blutschwämmchen, zu dem es sich schon entwickelt hatte, wurde fotografiert (um das Wachstum und das Aussehen zu dokumentieren) und ein Ultraschall wurde gemacht um zu sehen wie tief das Hämangiom ist und wie es durchblutet wird. Denn ein Hämangiom versorgt sich Autakt.

Ab diesem Zeitpunkt sind wir alle 2- 3Wochen zur Kontrolle hingefahren.
Anfang September hatten mein Mann und ich das Gefühl, dass sich das Hämangiom nochmals enorm vergrößert hatte und noch dicker geworden war. Also gingen wir außerhalb der Vorsorgetermine in die Kinderchirurgie.
Am Ende einer sehr langen Ultraschalluntersuchung stand fest, der Unterhautanteil hatte sich massiv vergrößert und dadurch würde dieser das Knochenwachstum in Ihrem Arm beeinträchtigen. So stand nach kurzer Beratung mit dem zuständigen Oberarzt und eine Menge tränen meinerseits fest, unsere Tochter musste mit nur 6 Wochen operiert werden.

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Mit einem Kältelaser sollte der Unterhautanteil des Hämangioms verkleinert werden, dieses OP- Verfahren hinterlässt keinerlei Narben. Dazu wurden die kleine Dame und ich für 3 Tage stationär im Krankenhaus aufgenommen.
Am zweiten Tag wurde sie operiert bzw. gelasert.
Vorher wurde, der da noch sehr kleinen Dame, ein Zugang in den Kopf gelegt. Ich glaube bis heute das ich diese notwendige Prozedur schlimmer fand als die Kleine.

Mein Kind am OP abzugeben, war somit die schlimmste Erfahrung meines Lebens. Am liebsten wäre ich mit in den OP gegangen. Ich habe auch versucht im Vorfeld der OP die Ärzte davon zu überzeugen das ich mit in den OP kann, bin ja schließlich Krankenschwester. Die Ärzte fanden die Idee leider nicht so toll, so mussten wir auf dem Zimmer auf den Anruf aus dem OP warten. Zum Glück hat der Zwergen Papa mir Gesellschaft geleistet.

Nach 1,5 Stunden, welche uns wie Stunden vorkamen, konnten wir in den Aufwachraum zu unserer kleinen noch sehr müden Maus. Die OP an sich dauerte nur etwa 20 Minuten, Madame hatte aber keine Lust das Traumland zu verlassen und musste somit ein bisschen länger im OP beim Anästhesisten verbringen.

Ich hatte schon die größten Sorgen wie wir das Hämangiom versorgen müssen und wie ein Verbandwechsel bei so einem kleinen Menschen klappen soll. Und siehe da, es gab keinen Verband. Das Hämangiom mussten wir lediglich täglich mit etwas Vaseline eincremen, damit es nicht trocken würde und sich so risse Bilden konnten. Sie hatte die OP sehr gut verpackt und schon am nächsten Tag durften wir nach Hause gehen.

Seit der Operation sind knapp 2 1/2 Jahre vergangen. Seitdem waren wir noch unzählige Male in der Hämangiom Sprechstunde zur Kontrolle, bei den ersten malen immer mit der Angst im Nacken das die kleine Dame nochmals gelasert werden muss. Zum Glück blieb es uns bzw. Ihr erspart.
Laut der Kinderchirurgin, wird Madame noch einige Jahre Trägerin eines Blutschwämmchens sein. Da dieses noch sehr groß ist und sich sehr langsam wieder zurückbildet. Aber es bildet sich zurück und das ist die Hauptsache. Der Rote Fleck ist schon blasser geworden und auch viel kleiner. Der Unterhautanteil ist noch sehr erhaben.

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Das ist aber nicht schlimm, denn die kleine Dame stört ihr Blutschwämmchen nicht. Sie kennt sich selbst ja nur mit ihrem „Schwämmchen“, was sie eher stört ist das Muttermal welches sich vor kurzem neben dem Hämangiom gebildet hat.
Sie lebt ja schon immer mit dieser Besonderheit. Für sie ist es ganz normal und auch andere Kinder mit einem Hämangiom sind für die kleine Dame nichts Besonderes. Häufig zeigt sie den anderen Kindern ist Blutschwämmchen und erzählt, dass es nicht schlimm ist und gar nicht weh tut.
Ihr Hämangiom bereitet der kleinen Dame keine Schmerzen, selbst nach Ihrer OP zeigte sie keine Anzeichen von Schmerz an der gelaserten Stelle.

Da sich das Blutschwämmchen an ihrem linken Unterarm befindet, werden wir mit Blicken und teilweise auch komischen Kommentaren erst konfrontiert, wenn es wärmer draußen wird und das T-Shirt Wetter beginnt.

Wie schon geschrieben für Madame ist ihr „Extra“ nichts Besonderes. Für die meisten anderen Kinder, mit denen sie in Kontakt kommt ist es auch nichts worauf sie lange achten oder sogar den Kontakt zu Ihr meiden. Häufig wird das Hämangiom kurz inspiziert und dann geht das Spielen schon los.
So wie ganz häufig im Leben sind die Erwachsenen das „Problem“. Was ich schon gehört habe im Hinblick auf den Blutschwamm meiner Tochter.

„Oh, hast du dich schon tätowieren lassen?“
„Hast du dir weh getan? Soll ich dir ein Pflaster holen?“
„Kann man das nicht wegmachen lassen?“

Auf die letzte Frage habe ich immer wieder dieselbe Antwort. Klar kann man es operativ entfernen lassen. Aber:
1. Es wird eine Narbe entstehen, die Sie ihr Leben lang tragen wird. Das Blutschwämmchen bildet sich meist ohne Narbenbildung von allein wieder zurück.
2. Es ist eine Operation bei der immer etwas passieren kann und nur um den roten Anteil aus kosmetischen Gründen entfernen zu lassen, lassen wir unsere Tochter nicht operieren.
Solang die kleine Dame sich nicht an Ihrem „Extra“ stört, gehen wir zur Vorsorge in die Kinderchirurgie und mehr nicht.

Leider gibt es auch immer mal wieder blöde und verletzende Kommentare.
„Komm von dem Mädchen weg, wer weiß was die da am Arm hat.“
Meistens schüttle ich nur mit dem Kopf, anstatt zu erklären was Madame am Arm hat. Warum kann man nicht einfach Fragen oder wenn man es sich nicht traut, still sein?!

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Nicht nur, dass diese Aussagen völlig bescheuert sind, sondern unverschämt und teilweise auch verletzend. Wir werden uns diese Aussagen noch einige Sommer antun müssen.
Kinder treten anderen Kinder und Menschen mit Besonderheiten viel offener gegenüber, davon könnten wir Erwachsene uns mal eine dicke Scheibe abschneiden und Menschen mit Besonderheiten ganz normal begegnen, auf Augenhöhe.

Glück Auf!

6 Kommentare

  1. Wenn so ein Idiot das nächste Mal sagt, komm da weg, wer weiß was sie hat, dann antworte zu deiner Tochter: komm da weg, Blödheit ist sicher ansteckend. Unfassbar, was manche sich herausnehmen. Klar, wenn sie was kurzärmeliges anhat, dann fällt das auf. genau wie meine tausend Muttermale eben auch. Oder der gerade aktuelle Pickel auf der Stirn. So ein Verhalten von lieben Mitmenschen macht mich rasend. Ich hätte da dann immer nicht übel Lust, irgendwas zu werfen – vorzugsweise etwas, dass weh tut – aber Gewalt ist bekanntlich keine Lösung und schützt vor Doofheit nicht.

    Dann hoffen wir mal, dass das Fleckchen irgendwann von alleine verschwindet. Und wenn nicht und sie keine Gesundheitlichen Probleme damit hat, dann ist das auch kein Beinbruch.

    Drück dich!

    • Mela sagt

      Hey Haydee,
      danke für deinen Lieben Kommentar. Ich denke ich werde es bei dem Aufklären belassen, denn wenn ich der Zwegrin so etwas sage, begeben ich mich ja auf die selbe Stufe wie diese komischen Menschen.
      Irgendwann in ein paar Jahren wird es weg sein und dann werden wir über diese Erfahrung sicher schmunzeln können.
      Lieben Gruß

  2. Frauke sagt

    Liebe Mela! Vielen Dank, dass du über das Blutschwämmchen berichtest. Ich kenn zwar solche „Flecken“, aber was es damit auf sich hat, wusste ich bis gerade nicht. Und vielleicht hilft es auch den Erwachsenen, die seltsame Vorurteile im Kopf haben und dadurch so unverständlich reagieren…. Liebe Grüße, Frauke

    • Mela sagt

      Hallo Frauke,
      das war mein Gedanke hinter diesem Post. Damit endlich viel mehr Menschen wissen, was es damit auf sich hat und vorallem das es nicht schlimm oder gar ansteckend ist.
      Ich denke aber die Menschen die diesen Post wirklich mal lesen sollten, tun es nicht.
      Aber so ist es ja sehr häufig im Leben.
      Lieben Gruß Mela

  3. Oh Mann, ich kann mir vorstellen, dass es echt furchtbar ist, wenn das eigene Kind – vor allem wenn es noch so klein ist – operiert werden muss. Wahrscheinlich hat man dann auch immer ein besonderes Auge auf diese Stelle und beobachtet, ob alles gut ist. Auf jeden Fall gut zu wissen, dass es irgendwann verschwindet und man sich keine Sorgen mehr machen muss.
    Was in manchen Menschen so vorgeht …! Ein bisschen Empathie könnte dem ein oder anderen wohl gut tun!
    Vielen Dank für diesen ehrlichen Beitrag!
    Liebe Grüße, Kirsten

    • Mela sagt

      Es war wirklich ganz schlimm sie am Op abzugeben. Das hat sich auch ganz fest in mein Hirn gebrannt. Ich schaue wirklich immer wieder kritisch auf den Fleck und beobachte ihn.

      Ja das mit der Empathie ist so eine Sache, meine Schwester sagt immer Empathie ist keine Handcreme.
      Lieben Gruß Mela

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